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发布日期:2024-05-28 03:58    点击次数:182

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当一个自闭症姆妈生下4个自闭症孩子,他们的生存是怎样的?

在视频网站上有一个账 号为Our LANDing Crew的Up主,领有22.2万粉丝。 Our LANDing Crew这个账号名取自一家东谈主,爸爸姆妈和6个孩子名字的首字母。

喏,即是他们:

相片中的每个东谈主都面带笑颜,但看起来其乐融融的相片背后,却充满了不易与迂回。

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这个家庭中,不仅4个孩子被确诊为自闭症,连姆妈亦然自闭症。

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四个孩子先后被确诊自闭症

姆妈斯蒂芬妮本年36岁,她17岁时和朗尼堕入爱河并很快成亲,于今这段婚配如故赓续了18年。

他们共同赡养了6个孩子,其中4个被先后确诊为自闭症。

二男儿诺亚(他们的第三个孩子),本年15岁,是他们领有的第一位星孩。

诺亚2岁半的技巧,配偶俩嗅觉他不管是身段发育如故步履发育,都远远逾期于其他孩子。

随即3岁的诺亚身段发育却只像1岁的小孩

随后,诺亚被确诊为自闭症,当时配偶俩对自闭症一无所知。这之后的数年,配偶俩都把重点放在了照顾和干预诺亚身上。

2013年前后,跟着诺亚情况的安定剖析与好转,他们念念多要几个孩子。多方计议后,医师给配偶俩开了绿灯,认为诺亚的自闭症可能是个不测,他们十足可以再生几个孩子。 喜悦的俩配偶取得详情后坐窝入部下手准备,斯蒂芬妮为此还作念了输卵管规复术。

很快,他们就赓续迎来了3个新的小生命: 三男儿雷克斯,本年7岁,是个相当漂亮的小男孩。

四男儿利亚姆,本年5岁,一头红发可儿极了。

配偶俩万万莫得念念到,这两个孩子也接踵被会诊为自闭症。

关联词,此时,他们又不测怀胎了。

于是,他们迎来了小女儿奈莉。奈莉建立后,为谨防再次不测,爸爸朗尼飞速 去作念了输精管结扎手术。但1年后奈莉也被确诊为自闭症。

一家东谈主的基因检测

跟着孩子们接踵被确诊为自闭症,配偶俩决定和孩子们沿路进行自闭症的遗传学检测。

孩子们的检测效力先出来了:4个自闭症孩子都是15号染色体和16号染色体出现了问题。

随后,他们也收到了我方的检测答复。

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检测效力线路:15、16号染色体的问题都来自于母亲斯蒂芬妮。

对此,斯蒂芬妮有点自责却并不感到不测,因为她从小就感到我方和别的孩子有所不同,仅仅从她6岁起一直被认定为ADHD和双相心理进攻。

这个家庭中另外两个孩子,大女儿丹闺女(本年18岁)和大男儿小朗尼(本年16岁),曾经被会诊为ADHD和双相心理进攻。 拿到检测答复后,斯蒂芬妮决定对我方进行进一步的自闭症检测,也被确诊。

被确诊后的斯蒂芬妮反而潸然泪下地长舒了连气儿,她说: “我嗅觉我之前通盘的猜疑,通盘的不明,在此刻终于有了谜底。我不需要再因为我方和别东谈主的不同而感到自责。 我和其他东谈主不同不是因为我是个奇怪的家伙,而是我一直患有自闭症,他们一直都搞错了。”

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我念念通过视频让大众了解自闭症

问及斯蒂芬妮作念视频的原因,她回应谈:通过视频,我不仅可以赚得了一份可以的收入,同期还收货到了好多一又友,更发掘到了我方在日常琐事外的社会价值。

通过视频,我可以共享生存,说明注解心声,也可以共享教师,让我方保持一个昔时的“发声”景象。

而斯蒂芬妮的视频对人人来说,就像一个个掀开的窗口,让好多东谈主启动了解自闭症,况且了解自闭症家庭背后的确凿生存。

举例,欧博app网址斯蒂芬妮会拍摄我方家庭日常的风雨飘摇,满地鸡毛,她在视频中告诉大众:

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“不管你的孩子是不是极端的孩子,你都莫得必要逼我方作念一个完满姆妈。咱们领先要毅力我方并掌捏好我方的均衡。”

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她还会将我方孩子们不同阶段出现的自闭症阐发整理出来汇总给大众,但愿为大众敲响警钟。比如,要是有任何疑问请第一技巧寻求专科东谈主士匡助,要是孩子被确诊后请尽早对孩子积极干预。

除此除外,她还会同步更新孩子们的干预治愈以及孩子们的现况。

在她更新的视频中,雷克斯话语大爆发,诚然对发问无意如故无法正确回应,但他如故启动说一些更复杂的词汇,况且还得胜交到了好一又友。

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诺亚如故基本完满生存自理,还和网友进行了互动问答。

当被问谈作念为星孩我方最喜悦的事情是什么时,他说我方以为最喜悦的事是:“别东谈主不把我分裂对待。”

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最近,他致使还得胜上手作念出了我方最爱的煎饼。

最小两个孩子利亚姆和奈莉也如故启动积极干预治愈,奈莉还戴上了东谈主生中的第一副新眼镜来改造眼睛问题。

我弥远都不会住手爱

斯蒂芬妮白日照顾4个孩子的饮食起居,并安排互助每个孩子的干预治愈。晚上圈套通盘孩子入睡后,她还要入部下手剪辑需要上传的视频实质,打理房间,并为第二天的行程作念准备。

好多东谈主问她,这么的日子,她还好吗? 斯蒂芬妮说:“我不好,但我充满但愿地宝石下来了,自闭症不是绝症,她和孩子们并不衰颓。”

斯蒂芬妮的订立背后,离不开她的丈夫,孩子们的好爸爸朗尼。

照顾4个星孩的生存需要濒临着更多的挑战,孩子们的支出尤为遍及,他在繁重职责之余,依旧宝石:

每天黎明比内助早起,安排好孩子们的晨间四肢,为的是让内助可以定心肠多睡一个小时;

每一次的治愈和家访,朗尼都不会让内助独自面对,老是准时出当今她的身边;

朗尼从不舍得给我方买衣服,但他每个星期二都会为孩子们买衣服;

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即使全家都在“推敲经济”,但朗尼仍会购买孩子们心爱的卡通变装服装,穿着整王人后出当今他们眼前,为的即是看到孩子们高亢的笑貌。

据一些媒体报道,某体育明星曾在一次博彩活动中获得了巨额奖金,并且被传出与某博彩公司有着不同寻常的关系。

诚然试验情况很很疲倦,但斯蒂芬妮和朗尼俩配偶依旧彼此搀扶,一齐前行。

看到斯蒂芬妮生存视频的东谈主,有东谈主为她加油荧惑,也有东谈主为她寡言道喜。

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但也有好多东谈主猜疑与不明,每天她都会收到私信问她:“把这么的孩子带到世上来,你后悔吗?”

她说:“作念姆妈拦阻易,作念一个这么家庭的姆妈更拦阻易。曾有东谈主问我是否后悔把孩子们带到这个世上? 我的谜底很详情:我不后悔。 我当今领有6个可儿的孩子,除此除外我也取得了他们更多的爱。 生命苦短,我不念念去烦闷那些无法调动的事情。对我来说,我的每一个孩子都是完满无瑕,他们即是他们,惟一无二,这和他们是否患有自闭症少许联系也莫得。 我弥远都是孩子们最诚恳的督察者。 我弥远都不会住手仁爱运的斗争,但最紧要的是,我弥远都不会住手爱。”

跋文

大米和小米共享斯蒂芬妮一家的故事,除了因为配偶之间,父母和孩子间满满的爱,还因为他们一家都作念了遗传学检测。

导致自闭症的原因,一直以来都备受照顾。斯蒂芬妮一家出问题的15号、16号染色体在自闭症磋磨中也屡次被说起,但他们与自闭症之间的有关还在探索中。

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作家丨澜清

剪辑丨夏天 雷颖